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    澄邁1歲4個月孩子急求助!骨髓移植巨額醫療費難壞父母,請幫幫這個可愛的孩子

    發布日期:2022-01-25 15:05      作者:      點擊:5191


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          近日,在海南省婦女兒童醫學中心的血液腫瘤科造血干細胞移植病房,一名1歲4個月的孩子小和糧,被診斷患有罕見病——范科尼貧血。


          從出生起、小和糧就因為貧血反復住院,直到去年九月份來到海南省婦女兒童醫學中心時,醫生檢查發現已經存在蛋白質-能量營養不良、生長發育遲緩等問題。經過血液科團隊的精心檢查與病情討論,最終確診孩子患的是一種罕見病——范科尼貧血。


    可愛的小和糧



          范可尼貧血是一種先天性骨髓衰竭性疾病,發病率只有1/160000,這么小的概率卻不幸落到了小和糧的身上。如果不進行骨髓移植,會導致孩子有出血傾向,眼底出血,血尿便血等,還會導致發育畸形,發育遲緩。


          省婦兒中心血液腫瘤科的董秀娟主任介紹,小和糧的病必須接受異基因造血干細胞移植才可能治愈。而且由于原發疾病問題,該疾病移植植入失敗率較高。


    可愛的小和糧很受醫護人員的喜愛


    父母為了孩子的病心如刀割



          經過醫務人員多方努力和家屬反復溝通,小和糧在12月29日接受了非血緣臍血干細胞移植,二十多天的煎熬過去,終于還是得到一個大家都不愿看到的結果,植入失敗。


          移植治療期間,只有一歲大的小和糧必須住在無菌層流病房嚴格保護,防止感染。小和糧外周血的白細胞非常低,還需要間斷輸血輸血小板支持治療,目前只能住在移植倉里,情況還比較穩定,精神狀態也好。如果不看細胞指標,小和糧看起來和健康孩子幾乎沒有區別。但是,病魔的陰影并沒有遠離,他隨時可能因為感染或者出血發生生命危險。


          為了進一步救治小和糧,需要開啟中華骨髓庫高分辨檢測,進行骨髓庫志愿者再動員,而小和糧必須接受第二次移植,時間緊迫。


          小和糧的父母王康橙和王小倩來自澄邁縣瑞溪鎮北洋村委會河頭村。這是個普通的農村家庭,他們一共育有兩個兒子,為了照顧自小身體不好的小兒子和糧,和糧爸爸沒有工作,兼顧家中年邁的母親和大兒子。和糧媽媽在工廠打工,勉強維持一家人基本生活開支。一家人日子本來就捉襟見肘,和糧生病之后更是雪上加霜。


          前期治療,小和糧父母已經借遍親朋好友,本來希望移植成功,結果卻又像掉進了冰窟窿一樣。好在孩子的病還有機會,但需要開啟中華骨髓庫高分辨檢測,中華骨髓庫的費用需要大約5萬,第二次移植至少還需要30萬,共計約35萬元。


          孩子的父母含著眼淚說:“孩子住院期間我們花光了家里的積蓄,東借西籌的錢也全部花完,孩子在移植倉一天的費用就是2000-3000元,臍血配型,骨髓配型,各項后期的移植植入等費用,醫生說前期至少需要30萬元甚至更多,而后期的費用還未可知,這筆高昂的治療費用對于我們來說猶如天文數字?!?/p>


          高額的骨髓移植費用讓這個家庭近乎絕望?!拔覀円趺凑任覀兊暮⒆?,我們不愿放棄,人說父愛如山、母愛如斯,可是當病魔折磨孩子的時候,那種恨不能替兒患病、代兒受罪的心情猶如烈火灼心、痛不欲生,卻又無能為力?!笨粗蓯鄣暮⒆?,小和糧的父母心如刀割。


          為了讓孩子盡早獲得救治的機會,海南省婦女兒童醫學中心的不少醫護人員也為孩子進行了捐助,但目前的籌款對孩子的治療費來說還是杯水車薪。希望社會各界愛心人士能夠伸出援手,救救這個可愛的孩子,讓他有一個健康快樂的人生。


          愛心人士也可以與孩子家長聯系。



    家長電話:


    爸爸17889924228


    媽媽15289727203


    母親王小倩

    海南省農村信用社賬戶:

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