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    慈善工作

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    【救助】十六萬分之一的概率!澄邁1歲男嬰不幸患罕見病,急盼救助……

    發布日期:2022-01-27 16:20      作者:      點擊:5475


    從出生起


    小和糧就因貧血反復住院

    去年9月,父母帶他
    到海南省婦女兒童醫學中心就診
    醫生檢查發現他存在
    營養不良、生長發育遲緩等問題

    經進一步檢查
    診斷孩子患上罕見病
    ——范可尼貧血

    目前
    小和糧急需進行第二次骨髓移植
    但醫療費用高達35萬元
    愁壞了父母

    可愛的小和糧。醫院提供

    1歲男嬰患罕見病,移植失敗率高


    經了解,范可尼貧血是一種先天性骨髓衰竭性疾病,發病率只有1/160000,這么小的概率卻不幸落到了小和糧身上。如果不進行骨髓移植,會導致孩子有眼底出血、血尿便血等出血傾向,還會導致發育畸形、發育遲緩。


    海南省婦女兒童醫學中心血液腫瘤科的董秀娟主任介紹,小和糧的病必須接受異基因造血干細胞移植才有可能治愈,但由于原發疾病問題,該疾病移植植入失敗率較高。


    小和糧很受醫護人員的喜愛。醫院提供


    經過醫務人員和家屬多次溝通,小和糧在去年12月29日接受了非血緣臍血干細胞移植,經過二十多天的煎熬,得到的卻是一個大家都不愿看到的結果——植入失敗。


    移植治療期間,只有一歲大的小和糧必須住在無菌層流病房嚴格保護,防止感染。由于小和糧外周血的白細胞非常低,還需要間斷輸血、輸血小板支持治療,目前只能住在移植倉里,好在小和糧情況還比較穩定,精神狀態也好。


    據醫生介紹,如果不看細胞指標,小和糧看起來和健康孩子幾乎沒有區別。但是,病魔的陰影并沒有遠離,他隨時可能因為感染或者出血有生命危險。





    急需進行第二次移植,35萬元醫療費難籌盼救助


    為了進一步救治小和糧,需要開啟中華骨髓庫高分辨檢測,進行骨髓庫志愿者再動員,而小和糧必須接受第二次移植,時間緊迫。


    小和糧的父母王康橙和王小倩來自海南澄邁縣瑞溪鎮北洋村委會河頭村。這是個普通的農村家庭,一共育有兩個兒子。為了照顧身體不好的小和糧,以及年邁的母親和大兒子,小和糧爸爸沒有工作;小和糧媽媽在工廠打工,勉強維持一家人基本生活開支。一家人的日子本來就捉襟見肘,小和糧生病之后更是雪上加霜。


    前期治療期間,小和糧的父母已經借遍了親朋好友,本來希望能夠移植成功,結果卻失敗了。好在孩子的病還有治療機會,但開啟中華骨髓庫的費用大約需要5萬元,第二次移植至少還需要30萬元,共計約35萬元。


    小和糧與父母。醫院提供

    小和糧的媽媽王小倩含淚說:“孩子住院期間,我們花光了家里的積蓄,東借西籌的錢也全部花完了。孩子在移植倉一天的費用就是2000-3000元,臍血配型、骨髓配型以及各項后期的移植植入等費用,醫生說前期至少需要30萬元甚至更多,而后期的費用還未知,這筆高昂的治療費用對于我們來說是個天文數字?!?/span>


    高額的骨髓移植費用讓這個家庭近乎絕望?!拔覀円趺凑任覀兊暮⒆?,我們不愿放棄?!笨粗蓯鄣暮⒆?,王小倩心如刀割。


    為了讓孩子盡早獲得救治機會,不少海南省婦女兒童醫學中心的醫護人員也為孩子進行了捐助,但目前的籌款對比孩子的治療費仍是杯水車薪。希望社會各界愛心人事能夠伸出援手,救救這個可愛的孩子。





    如有愛心人士和企業
    愿意幫助小和糧
    請撥打新海南客戶端、南海網、
    南國都市報新聞熱線966123
    或聯系孩子的母親王小倩
    電話:15289727203
    愛心捐款渠道:
    海南省農村信用社賬戶
    6214586480831880569


    希望小和糧
    能擁有一個健康快樂的人生!
    請幫幫可愛的小和糧!







    本文轉自:南國都市報


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