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    醫療新技術

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    【為民辦實事】中國內地首例!省婦兒中心樂城分院使用Selumetinib治療Ⅰ型神經纖維瘤病

    發布日期:2022-09-26 11:47      作者:admin      點擊:4506


    2022年9月12日,海南省婦女兒童醫學中心(以下簡稱“省婦兒中心”)樂城分院接診了一名來自山東的5歲小姑娘小齊(化名)。小齊一年前在首都醫科大學附屬北京兒童醫院診斷為“Ⅰ型神經纖維瘤病、叢狀神經纖維瘤”。家長一直在尋求國際創新藥物Koselugo(Selumetinib)(司美替尼),希望能在中國接受此藥物治療。近日,小齊終于迎來了在省婦兒中心樂城分院、博鰲未來醫院接受Koselugo(Selumetinib)治療的好時機,這在中國內地屬于首例。

    千里迢迢,來瓊求醫

    據了解,小齊的父母于2021年7月無意中發現小齊頸部有個包塊,右側更明顯,并且走路易跌倒、間斷跛行、脊柱側彎,全身皮膚還有多處、大片的牛奶咖啡斑。小齊奔波于山東各大醫院,考慮“神經纖維瘤病”。因為病變范圍大,且壓迫右側頸內靜脈及頸總動脈等,醫生建議手術,但手術風險極高,小齊的父母最終沒有選擇手術治療。

    眼看一天天過去,小齊雖受疾病所累,但活潑可愛,乖巧聽話,這讓小齊的父母很是心疼,也堅定了父母為小齊繼續尋醫找藥的決心。

    于是,父母帶著孩子前往首都醫科大學附屬北京兒童醫院,經過詳細的病史詢問、體格檢查及有關檢查,確診為“1型神經纖維瘤病、叢狀神經纖維瘤”。這次就醫,也讓小齊的父母看到了救治孩子的希望——創新藥物Koselugo(Selumetinib)。

    在首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心蘇雁主任團隊和省婦兒中心神經科學部龐啟明主任團隊的共同努力下,經過多次線上交流論證和技術培訓,盡快聯合啟動Koselugo(Selumetinib)的引進項目。

    本著以患者為先的初心,海南省相關監管部門很快審批了該項目,項目落地醫療機構選擇在博鰲樂城的博鰲未來醫院。

    緊接著,省婦兒中心神經科學部李幫濤醫師主動聯系到小齊的父親,詳細介紹Koselugo(Selumetinib)的引進項目,父親聽到孩子的救命藥引進了,格外激動,向李醫師訴說自己的故事。

    父親感慨道:“我是81年出生的農村人,同齡人的孩子基本都是讀高中和大學了。我們結婚十年沒有孩子,到處吃藥、做檢查,婚后十年幾乎傾家蕩產的時候才有了第一個女兒,后來又有了老二、老三。三個女兒,我感覺到了幸福,也感覺到了壓力。不過再苦再累,我跟孩子的媽媽,兩個工人也能把孩子養大、培養好。當檢查出老二有這么嚴重的病時,我都想過去死,差一點挺不過來,真的很慶幸遇到您們這些恩人,讓我看到了希望?!?/span>

    李幫濤醫師鼓勵父親:“家庭第一,孩子們、你的愛人都需要你,你是家中的頂梁柱,給孩子們做榜樣,給她們帶去希望?,F在,孩子的救命藥已經可以用了, 一起加油,為孩子加油!”

    專家護航,用藥順利

    2022年9月12日,小齊在媽媽的陪同下來到省婦兒中心樂城分院、博鰲未來醫院,在首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心蘇雁主任團隊的全程指導下,龐啟明主任團隊為小齊制定個體化的Koselugo(Selumetinib)治療方案。

    為了緩解小齊父母的焦慮,神經科學部龐啟明主任和吳小妹護理骨干專程從??趤淼綐烦欠衷?,連線省婦兒中心醫務科王倫老師、遠在山東的小齊父親,詳細介紹Koselugo(Selumetinib)藥物特性、治療期限、醫療風險、處理措施、獲益和風險等,并耐心解答小齊父母的心中困惑。

    看到大家為小齊付出的努力,醫護人員預祝小齊治療順利,視頻中的父親雙手合十表示感謝,一旁的小齊母親感動得眼眶濕潤。

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    龐啟明主任與小齊父母溝通病情
    為了保證藥物治療的安全進行,龐啟明主任帶著團隊查房,樂城分院護士長王肖安排高年資護士進行新項目培訓,針對小齊接受Koselugo(Selumetinib)治療期間可能會出現的心肌病、眼毒性、胃腸道毒性、皮膚毒性、肌酸激酶升高、維生素E水平升高和出血風險等不良反應進行了充分的演練,并準備相應的應急用藥。在藥物申領、藥物存放、口服時間、病情監測等各個細節進行了討論和確認,以保障小齊用藥的安全。
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    龐啟明主任帶著團隊查房
    由于Koselugo(Selumetinib)是膠囊制劑,需要空腹、整顆吞服,并且服藥前2小時或服藥后1小時之內不能進食。近1年來,用心的小齊媽媽已經教會孩子吞服藥物,并養成良好的作息時間,為用藥做好充足的準備。
    “小齊,聽媽媽說你會自己吃藥了,來,姐姐給表現棒棒的小齊拍個美美的照片,好嗎?”
    “小齊,加油!”
    “對了,真棒,張開嘴巴給姐姐看看!”
    就這樣,小齊在姐姐們的鼓勵下,順利吞服Koselugo(Selumetinib)。小齊口服Koselugo(Selumetinib)后曾出現一過性頭暈,但生命體征平穩,可自行緩解。在小齊服藥期間,全程由龐啟明主任團隊守護。
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    專業護士指導小齊口服Koselugo(Selumetinib)
    9月17日,小齊復查的各項指標基本正常,終于可以按計劃回家了。
    “真的太感謝您們了,您們是孩子的恩人,給了孩子新的希望!”小齊的母親握著龐主任的手,感激之情溢于言表。遠在北京的蘇雁主任團隊也遙祝小齊治療順利完成。
    后續小齊將繼續口服Koselugo(Selumetinib),并長期隨訪。
    衷心祝福小齊的治療順利、病情好轉,早日上學。
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    龐啟明主任團隊與小齊合影
    認識神經纖維瘤病,關注靶向治療藥物
    I型神經纖維瘤?。╪eurofibromatosis type 1,NF1)是一種由NF1基因突變引起的神經系統常染色體顯性遺傳疾病。其全球發病率約為1/3 000,約50%患者為家族性遺傳突變,其余為散發型突變。NF1典型的臨床癥狀包括咖啡牛奶斑、多發性神經纖維瘤、腋窩或腹股溝雀斑等,其中神經纖維瘤是最為常見和具有特征性的癥狀之一。該疾病臨床癥狀差異較大,可造成外形損毀及功能障礙,增加腫瘤惡變風險,嚴重影響患者生活質量,并帶來沉重的心和經濟負擔。
    Koselugo(Selumetinib)是一款口服的MEK1/2激酶抑制劑,用于治療I型神經纖維瘤?。∟F1)相關的叢狀神經纖維瘤(PN),是全球第一款也是目前全球唯一一款治療NF1-PN的藥物。Koselugo(Selumetinib)作為第一個針對NF1的靶向治療藥物獲得美國FDA和歐盟批準。目前該藥物尚未獲得中國國家藥品監督管理局批準,該項目僅在博鰲樂城先行區執行。


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